Méthode
Critères d’inclusion
Les tumeurs enregistrées sont :
- Toutes les tumeurs primitives, bénignes ou malignes, du SNC (cérébrales ou médullaires), chez l’adulte et chez l’enfant:
- Diagnostiqué depuis le 1er mai 1999
- Chez les sujets domiciliés en Gironde au moment du diagnostic.
- Diagnostic clinique et radiologique confirmé ou non par un prélèvement anatomo-pathologique
Les tumeurs exclues sont :
- Récidives de tumeurs du SNC
- Métastases
- Tumeurs hypophysaires et ophtalmiques
- Lymphomes survenant chez des patients atteints du Syndrome d’Immunodéficience Acquise (SIDA)
Circuit de l’information
Le registre s’appuie sur un réseau de praticiens des secteurs public ou privé (neurochirurgiens, neuro-pathologistes, oncologues, radiothérapeutes, neurologues,
ORL et gériatres, pédiatres) impliqués dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique de ces affections.
Les cliniciens du CHU et des cabinets privés disposent de fiches de signalement et sont invités à nous signaler les cas par fax ou par courrier, en respectant l’anonymat du patient.
Parallèlement, un recueil actif a été mise en place. Un passage hebdomadaire dans le laboratoire de neuropathologie
(centre de référence régional pour les laboratoires publics et privés) et dans les services de neurochirurgie et de neurologie du CHU de Bordeaux afin de repérer les cas de tumeurs
du SNC ayant ou non bénéficié d’un geste chirurgical (exérèse ou biopsie).
Par ailleurs, le croisement annuel avec les données du Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI) pour tous les services du CHU de Bordeaux
constitue aussi une source de signalement.
Enfin, des sources complémentaires de signalement sont également exploitées afin de vérifier l’exhaustivité du recueil :
- Les données du PMSI des établissements de santé girondins (hors CHU) mais aussi hors Gironde
- les Affections Longue Durée (ALD 30) des trois principaux régimes d’assurance maladie : régime général, Mutualité Sociale Agricole (MSA) et Régime Social des Indépendants
- la médecine du travail (lien privilégié avec le service de Pathologie Professionnelle du CHU, et avec les médecins du travail de la MSA de Gironde)
- le Registre général des cancers de la Gironde, le Registre national des tumeurs solides de l’enfant (RNTSE) et le Registre des hémopathies malignes de la Gironde (RHM) pour les lymphomes cérébraux
Afin d’accroître la validité des cas une confirmation du diagnostic est réalisée par expertise anatomo-pathologique ou par l’expertise clinique en l’absence
de geste chirurgical.
Le statut vital des cas est ensuite recherché auprès des mairies de naissance ou de résidence et du Répertoire national d’identification des personnes
physiques (RNIPP).
Données recueillies
Les variables recueillies sont les mêmes pour l’ensemble des cas, à partir d’une
fiche de recueil standardisée.