Organisation générale en Aquitaine
Les différents registres en Aquitaine
La région Aquitaine dispose de six registres de cancer (un registre général
et cinq registres spécialisés), couvrant de façon variable les cinq départements.
Ces registres recensent tous les nouveaux cas de cancer de façon continue :
- dans les cinq départements aquitains (Dordogne, Gironde, Landes, Lot-et-Garonne,
Pyrénées-Atlantiques) en ce qui concerne :
- les tumeurs de l’enfant : ces tumeurs sont recensées par deux registres
pédiatriques nationaux, le Registre
national des tumeurs solides de l’enfant et le
Registre national des hémopathies malignes de l’enfant.
- le mésothéliome pleural : ce cancer est
enregistré par le Registre aquitain du mésothéliomequi fait
partie du registre multicentrique à vocation nationale du mésothéliome,
couvrant 22 départements, dans le cadre du Programme de Surveillance
Nationale du Mésothéliome (PNSM).
- en Gironde uniquement en ce qui concerne :
Tous ces registres, qualifiés par le Comité d'Evaluation des Registres (CER), participent
à la surveillance épidémiologique du cancer dans la région Aquitaine.
On peut estimer à environ 12 000 le nombre total de cas incidents
de cancer attendus annuellement en Gironde, dont environ un millier
est couvert par les registres spécialisés existants.
Historiquement, les registres spécialisés ont été créés successivement depuis 1998, avant
que ne soit mis en place en 2005 le registre général. Le registre général
ne vise pas seulement à élargir à d’autres cancers les volets surveillance
et recherche qui sont déjà très bien développés au sein des registres
spécialisés, mais aussi à favoriser une complémentarité et une synergie
à travers une démarche commune de surveillance des cancers en Aquitaine.
Les sources d’information
Afin d’approcher l’exhaustivité et
de recueillir des données de qualité, les registres de cancer réalisent
le recueil des données concernant les nouveaux cas de cancer auprès de
multiples sources d’information, en les mettant à contribution
de manière active. Ces sources correspondent à toutes les structures
médicales de la zone géographique couverte susceptibles de diagnostiquer
et de prendre en charge des patients habitant le territoire étudié :
laboratoires, hôpitaux, cliniques, cabinets médicaux, caisses d'assurance
maladie, ... Le recueil est également réalisé auprès de toutes
les structures sanitaires, situées hors de la zone géographique couverte,
mais qui attirent les patients provenant de la dite zone.
Exemple de recueil à l’intérieur et hors de la zone géographique couverte par
un registre de cancer girondin.
Le recueil auprès des sources d’informations est mutualisé entre les différents
registres de la région, afin d’éviter de les solliciter trop fréquemment.
Sources d’informations des registres de cancer.
Les données recueillies
Les données recueillies par les différents registres concernent :
- l’identification et la description du patient
- la tumeur
- le traitement
- le statut vital du patient
- les sources d'information.
Les registres spécialisés recueillent des informations plus détaillées sur
chaque cas enregistré.
Les données recueillies sont saisies dans une base de données sécurisée analysable.
Lien avec la recherche
Les registres présents en Aquitaine sont en lien étroit avec des équipes de
recherche dont les principales sont :