Registre des hémopathies malignes de la Gironde
Les hémopathies
malignes sont des maladies malignes des cellules sanguines et ganglionnaires.
Cette dénomination regroupe principalement les leucémies,
les lymphomes non hodgkiniens, la maladie de Hodgkin, le myélome
multiple et les maladies immuno-prolifératives.
Pourquoi un
registre des cancers spécialisé en Gironde ?
L'incidence des hémopathies malignes est en augmentation
constante depuis 20 ans (surtout les lymphomes non hodgkiniens), et les
facteurs de risque ne sont pas encore tous identifiés. Un seul
registre du même type existait en France jusqu'en 2002 en
Côte d'Or.
Il est apparu nécessaire de compléter la surveillance nationale
des hémopathies malignes tout en s'intéressant spécifiquement
à la recherche épidémiologique sur ces maladies.
Le registre des hémopathies
malignes de la Gironde est implanté administrativement à
l'Institut
Bergonié, Centre régional de Lutte Contre le
Cancer de Bordeaux et du Sud-Ouest. Il est scientifiquement rattaché
à l'Institut
fédératif de recherche en santé publique
(IFR 99) de l'Université
Victor Segalen de Bordeaux2.
Quels sont ses principaux objectifs ?
Ils se déclinent en trois grands axes :
• La surveillance sanitaire
Améliorer le dispositif de surveillance sanitaire des hémopathies
malignes en France par l'analyse des données d'incidence,
disposer de taux de référence fiables pour aider l'investigation
des clusters, la veille sur les effets secondaires des traitements.
• L'aide à l'évaluation des soins
- Etudier la prise en charge de ces maladies : évaluer en population
générale à partir des données du registre
les pratiques de soins, leur évolution au cours du temps et l'impact
des référentiels de pratique sur la qualité des soins.
- Etudier la prévalence et la survie relative à des fins
de comparaison avec d'autres régions ou pays et pour estimer
les besoins en ressources pour le diagnostic et les soins.
• La recherche des facteurs de risque
- Rechercher en coopération avec d'autres registres, les
facteurs de risque associés aux hémopathies malignes.
- Le registre facilite et développe une recherche en réseau
sur les facteurs de risque environnementaux et professionnels.
Un registre qualifié par le Comité National des Registres depuis 2002 :
Le registre des hémopathies malignes de la Gironde a été qualifié initialement en 2002. A l’issue de
deux évaluations indépendantes, deux experts désignés par l’Inserm
et l’Institut de veille sanitaire
ont évalué en 2005 puis en 2009 la qualité du registre et sa contribution scientifique et
l’ont requalifié pour une période de 4 ans (2009-2012).
Depuis le 1er janvier 2002, le registre recense tous les cas d’hémopathies malignes survenant chez les
habitants de la Gironde, quel que soit le lieu ou le type de traitement.
Il fonctionne en relation étroite avec les autres registres de notre région, avec
Réseau de cancérologie d'Aquitaine,
les membres du Groupe Thématique Régional en hématologie, Sud-Ouest Lymphomes et
les établissements public ou privés de notre département qui prennent en charge ce type de maladies, dont le
Centre hospitalier universitaire de Bordeaux
et le Centre
régional de lutte contre le cancer de Bordeaux et du Sud-Ouest (Institut Bergonié).
Un certain nombre de projets sont aujourd’hui en cours à un niveau national (Projet Inca sur l’incidence
détaillée des hémopathies malignes en France) ou international (participation au consortium Interlymph
sur l’étiologie des hémopathies lymphoïdes).
Les principaux défis à court ou moyen terme seront pour nous d’enregistrer deux années en 2010 pour
améliorer la réactivité des registres français (mesure du plan cancer2) et de pérenniser notre
investissement dans la recherche épidémiologique en créant un réseau national des registres et en
maintenant un fort partenariat avec les équipes labellisées Inserm et l’université.
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