Délégué à la protection des données (DPD)
Pr Xavier Daverat :
xavier.daverat@u-bordeaux.fr
Rôle et missions du DPD
Note d'information aux patients
Affiche pour informer les patients
Information des patients et confidentialité
La loi
94-548 du 1er juillet 1994 relative au traitement de
données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la
santé autorise la transmission de ce type de données par les membres des
professions de santé à des personnes astreintes au secret professionnel.
Cela concerne notamment les registres. Cette autorisation découle de la reconnaissance
de la nécessité pour les registres, pour assurer la fiabilité et la qualité
scientifique des statistiques produites, de disposer de données individuelles
permettant d’éliminer les doubles enregistrements, de rassembler et de
vérifier sur un patient déterminé les renseignements obtenus, de suivre,
cas par cas, l’évolution d’une pathologie ou d’une thérapeutique et de
réaliser, le cas échéant, des enquêtes complémentaires.
La Commission nationale
de l’informatique et des libertés (CNIL) dans sa délibération
n° 03-053 du 27 novembre 2003 portant adoption d’une recommandation
relative aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre
par les registres du cancer a précisé un certain nombre de points :
- l’information des patients :
- doit être faite avant le début du traitement des données les concernant
- doit porter sur la nature des informations transmises, sur la finalité du traitement des
données, sur les personnes physiques ou morales destinataires des données,
et sur les modalités d’exercice du droit d’accès, de rectification et
de leur droit d’opposition
- doit être faite de façon individuelle et personnalisée selon des mesures définies
par chaque registre
- doit être faite par le médecin, responsable de la prise en charge thérapeutique,
au moment qu’il estimera en conscience le plus opportun pour le patient.
- la confidentialité des données :
- doit être assurée par des mesures de sécurité physiques appropriées
pour contrôler l’accès aux locaux du registre et prévoir que les supports
d’information ayant permis la collecte des données soient conservés
dans des conditions de nature à garantir leur confidentialité
- doit s’appuyer sur une définition précise des conditions d’accès
au système informatique et la possibilité de détecter d’éventuelles
intrusions dans le système
- repose sur un chiffrage des données nominatives par un algorithme
réputé « fort » (cryptage).