Définition et objectifs d'un registre
Un
registre
est défini au sens du Comité national des registres (CNR) comme
étant :
« un
recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant
un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement
définie,
à des fins
de recherche et de santé publique,
par une équipe
ayant les compétences appropriées».
L’objectif principal des registres de cancer relève de l’épidémiologie
descriptive : il s’agit d’estimer de façon régulière l’incidence
et la prévalence des cancers, l’évolution de ces fréquences au cours du
temps et selon des caractéristiques géographiques et démographiques notamment.
Cet objectif entre dans le cadre de la surveillance épidémiologique
des cancers. L’épidémiologie descriptive des cancers reste un domaine de
recherche épidémiologique fondamental compte tenu :
-
de l’évolution croissante de l’incidence des cancers du fait
du vieillissement de la population et de la prévalence importante de
certains déterminants, comme le tabagisme, la consommation excessive
d’alcool, la pollution, les expositions professionnelles, mais aussi
d’une réelle augmentation
- de la variabilité géographique des situations épidémiologiques
rendant nécessaire l’existence de systèmes de surveillance à l’échelon
local et régional
- d’un diagnostic plus précoce du fait des campagnes de dépistage
organisé, et de la diffusion à large échelle de traitements de plus
en plus efficaces.
Essentielles, ces données permettent également de mettre en place des
études permettant de répondre à des objectifs relevant de :
- l’étude de la survie : l’objectif
ici est d’estimer le pronostic des sujets atteints, et de rechercher
les facteurs qui sont associés à un pronostic favorable ou défavorable
- l’épidémiologie étiologique : l’objectif est alors
de rechercher les facteurs de risque ou les facteurs protecteurs d’un
type de cancer donné
- l’évaluation des programmes de dépistage ou
des pratiques de soins par rapport aux référentiels existants
- l'évaluation des besoins de soins.
Les données recueillies par les registres permettent donc la surveillance
des cancers (estimation des besoins de soins, répartition géographique,
tendances dans le temps), mais également une recherche de qualité dans
les domaines de l’épidémiologie clinique (survie, évaluation des soins
et du dépistage) et de l’épidémiologie étiologique (identification des
facteurs de risque des cancers).