Registre des hémopathies maligne de la Gironde


Méthode

Critères d’inclusion

Le registre inclut tous les nouveaux cas d’hémopathies malignes définis par le guide d’enregistrement national survenus depuis le premier janvier 2002 chez des personnes qui résident en Gironde. Il s’agit principalement des leucémies, des lymphomes non hodgkiniens, de la maladie de Hodgkin, du myélome multiple et des maladies immuno-prolifératives. Vous trouverez plus précisément les libellées des maladies enregistrées en suivant ce lien.

Circuit de l’information

Le recueil des données est assuré par les attachées de recherche clinique du registre sous la responsabilité du médecin responsable, en collaboration avec les équipes des différents registres existant dans le département.

Le recueil des cas est principalement actif en passant auprès de toutes les sources de cas (Cf. schémas ci-dessous). Chaque cas est validé selon un référentiel commun au niveau national (Cf. guide d’enregistrement des hémopathies malignes à l’usage des registres de cancer). Notre équipe a largement participé à la rédaction de ce guide méthodologique.

Chaque nouveau cas potentiel fait l’objet d’un retour systématique au dossier médical du patient pour deux raisons : 1/ valider le caractère incident du cas et 2/ recueillir des informations complémentaires sur les caractéristiques principales de la maladie et de son traitement.

Le suivi du patient est assuré selon une procédure précise qui fait appel aux services cliniques ainsi qu’aux mairies de naissance ou de résidence ainsi qu’au Répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP) pour déterminer le statut vital.

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Données recueillies

Les informations recueillies concernent les thèmes suivants :

1/ Données d’identification
2/ Données socio-démographiques
3/ Bilan biologique initial
4/ Diagnostic et stade
5/ Prise en charge initiale
6/ Suivi du patient
7/ Filières de soins
8/ Sources de notifications

Des données communes sont recueillies pour l’ensemble des cas (diagnostic, base de diagnostic, notification) et des données spécifiques à chaque groupe de maladies sont enregistrées (précision sur le diagnostic ou la prise en charge).