Méthode
Critères d’inclusion
Le registre inclut tous les nouveaux cas d’hémopathies malignes
définis par le guide
d’enregistrement national survenus depuis le premier
janvier 2002 chez des personnes qui résident en Gironde. Il s’agit
principalement des leucémies, des lymphomes non hodgkiniens, de
la maladie de Hodgkin, du myélome multiple et des maladies immuno-prolifératives.
Vous trouverez plus précisément les libellées des
maladies enregistrées en suivant ce lien.
Circuit de l’information
Le recueil des données est assuré par les attachées
de recherche clinique du registre sous la responsabilité du médecin
responsable, en collaboration avec les équipes des différents
registres existant dans le département.
Le recueil des cas est principalement actif en passant auprès de toutes les
sources de cas (Cf. schémas ci-dessous). Chaque cas est validé
selon un référentiel commun au niveau national (Cf.
guide d’enregistrement des hémopathies malignes à
l’usage des registres de cancer). Notre équipe
a largement participé à la rédaction de ce guide
méthodologique.
Chaque nouveau cas potentiel fait l’objet d’un retour systématique
au dossier médical du patient pour deux raisons : 1/ valider le
caractère incident du cas et 2/ recueillir des informations complémentaires
sur les caractéristiques principales de la maladie et de son traitement.
Le suivi du patient est assuré selon une procédure précise
qui fait appel aux services cliniques ainsi qu’aux mairies de naissance
ou de résidence ainsi qu’au Répertoire
national d’identification des personnes physiques (RNIPP)
pour déterminer le statut vital.
Données recueillies
Les informations recueillies concernent les thèmes suivants :
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1/ Données d’identification
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2/ Données socio-démographiques
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3/ Bilan biologique initial
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4/ Diagnostic et stade
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5/ Prise en charge initiale
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6/ Suivi du patient
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7/ Filières de soins
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8/ Sources de notifications
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Des données communes sont recueillies pour l’ensemble des cas
(diagnostic, base de diagnostic, notification) et des données spécifiques
à chaque groupe de maladies sont enregistrées (précision
sur le diagnostic ou la prise en charge).