Registre des hémopathies maligne de la Gironde


Information des patients et confidentialité

Aspects réglementaires

Le Registre des hémopathies malignes de la Gironde a reçu :
- l’avis favorable du Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) : avis n°03.249 du 23/04/2003
- l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) : autorisation n°90-3445 du 10/11/2003.

Information des patients

Les patients sont informés du recueil des données réalisé par le registre des hémopathies malignes par différents moyens :
- une information insérée dans les livrets d’hospitalisation des établissements de santé et affichée dans les lieux de soins,
- une note d'information individuelle a été diffusée aux médecins susceptibles de prendre en charge les patients atteints d’hémopathie maligne ; cette fiche est glissée dans le dossier médical pour être remise au patient par son médecin suite à une information orale,
- enfin, une publication régulière dans les bulletins départementaux de l’ordre des médecins ou auprès d’autres sociétés savantes permet d’informer sur le droit d’accès et de rectification.

Confidentialité

Les membres de l’équipe du Registre des hémopathies malignes de la Gironde sont soumis au secret professionnel et ont tous signé une charte de confidentialité à leur embauche.

Des mesures de sécurité physique ont également été mises en œuvre concernant l’accès aux locaux (usage d’un digicode) et l’accès aux données du registre : armoire forte pour les données sensibles et base de données sécurisées (aucun lien avec internet, base de données protégées, procédures de sauvegarde quotidienne).