Information des patients et confidentialité
Aspects réglementaires
Le Registre des hémopathies
malignes de la Gironde a reçu :
- l’avis favorable du Comité consultatif sur le traitement
de l’information en matière de recherche dans le domaine
de la santé (CCTIRS) : avis n°03.249 du 23/04/2003
- l’autorisation de la Commission
nationale de l’informatique et des libertés (CNIL)
: autorisation n°90-3445 du 10/11/2003.
Information des patients
Les patients
sont informés du recueil des données réalisé
par le registre des hémopathies malignes par différents
moyens :
- une information insérée dans les livrets
d’hospitalisation des établissements de santé
et affichée dans les lieux de soins,
- une note
d'information individuelle a été diffusée
aux médecins susceptibles de prendre en charge les patients atteints
d’hémopathie maligne ; cette fiche est glissée dans
le dossier médical pour être remise au patient par son médecin
suite à une information orale,
- enfin, une publication régulière dans les bulletins départementaux
de l’ordre des médecins ou auprès d’autres sociétés
savantes permet d’informer sur le droit d’accès et
de rectification.
Confidentialité
Les membres de l’équipe
du Registre des hémopathies malignes de la Gironde sont soumis
au secret professionnel et ont tous signé une charte de
confidentialité à leur embauche.
Des mesures de sécurité
physique ont également été mises en œuvre concernant
l’accès aux locaux (usage d’un digicode) et l’accès
aux données du registre : armoire forte pour les données
sensibles et base de données sécurisées (aucun lien
avec internet, base de données protégées, procédures
de sauvegarde quotidienne).