Registre général des cancers de la Gironde

Confidentialité

Conformément à l’article 40-5 de la loi du 6 janvier 1978 relative aux traitements automatisés de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé, et à la délibération n°03-053 du 27 novembre 2003 portant adoption d’une recommandation relative aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par les registres du cancer, chaque patient doit être informé que son cancer peut être enregistré dans la base de données du registre à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité.

Note d'information aux patients
Affiche pour informer les patients

Cadre réglementaire

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), le Registre est autorisé à collecter des données nominatives à des fins de recherche et de Santé Publique. Seules les données totalement anonymes font l’objet d’analyses statistiques et de publication, ou sont adressées à d’autres organismes de santé publique à des fins de recherche et de comparaisons géographiques des cancers en France.

Le registre est autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à recevoir toute information nominative d’ordre médicale pour l’enregistrement de routine des cancers. Il dispose d’un avis favorable du Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS).

Le Registre général des cancers de la Gironde a reçu :

l’avis favorable du Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) : avis n°07-285 du 03 septembre 2007,
l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) : autorisation n°908244 du 12 décembre 2008.

Nature des informations transmises

Pour assurer ses missions d’observation et de surveillance des cancers, d’évaluation et de recherche, le registre recueille des données à caractère personnel d’identification (identité des patients, adresse) et médicales (date de diagnostic, caractéristiques des tumeurs, type de traitement, évolution de la maladie).

Les informations nécessaires aux missions du registre lui sont transmises par les établissements de santé et les médecins qui participent au diagnostic et à la prise en charge de la maladie (hôpitaux et cliniques, laboratoires d’anatomopathologie et de biologie, médecins traitants et spécialistes) et d’autres organismes tels que l’assurance maladie.

Finalité du traitement des données

Les registres utilisent les données à des fins de service public, conformément à la politique de lutte contre le cancer établie par les autorités publiques en tant que priorité nationale en matière de santé publique (Article L. 1413-3 et L. 1413-6 du code de la santé publique). Les données fournissent des informations sur la fréquence et le type de cancer dans la population, ainsi que leur évolution dans le temps. Elles sont essentielles pour améliorer les connaissances sur les causes du cancer et pour évaluer la qualité des soins diagnostiques et thérapeutiques. Les données permettent également de produire des estimations nationales de l’incidence des cancers.

Personnes physiques ou morales destinataires des données

Le registre peut transmettre certaines données à d’autres organismes de santé publique tels que l’Institut National du Cancer (INCa), Santé publique France (SpF) et le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC). Ces données permettent, entre autres, des comparaisons géographiques des cancers en France et dans le monde.

Information des patients

Un guide à destination des médecins pour l'information des patients

Le personnel du Registre n’ayant pas de contact avec les patients, la CNIL recommande que les médecins, impliqués dans la prise en charge d’un patient atteint d’un cancer nouvellement diagnostiqué, informent directement le patient au moment qui leur semblera le plus opportun en leur âme et conscience (articles 36 et 37 du décret du 20 octobre 2005).
Un guide à destination des médecins est téléchargeable.

Télécharger le guide

La notice d'information patients

La fiche d’information destinée à être remise aux patients par les médecins est téléchargeable. Elle détaille notamment la nature des informations transmises au Registre (données à caractères personnel d’identification et médicales), la finalité du traitement des données (missions de service public des Registres), les personnes physiques ou morales destinataires des données (autres organismes de Santé Publique tels que l’INCa, Santé publique France, le CIRC), ainsi que les modalités d’exercice de leurs droits.

Télécharger la notice d'information patient

Modalités d'exercice du droit d'accès, de rectification et d'opposition

Conformément à la législation en vigueur (RGPD), une personne atteinte d’un cancer peut exercer ses droits d’accès, de rectification et d’opposition à l’enregistrement et à la transmission des données de son cancer, directement ou par l’intermédiaire du médecin qui le suit, en sollicitant :

soit le délégué à la protection des données du registre à l’adresse mail suivante : dpo@u-bordeaux.fr
soit le responsable du Registre via le secrétariat : sabrina.constant@u-bordeaux.fr

Des modèles de courriers de demande d’exercice des droits de patients sont proposés sur le site Internet de la CNIL.

Confidentialité et sécurité des données

Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles. La confidentialité est assurée d’une part par l’engagement strict des personnels du Registre à respecter la confidentialité des informations comme tout personnel médical et paramédical. Chaque membre de l’équipe du registre des cancers est soumis au secret professionnel et a signé une charte de confidentialité l’engageant strictement dans le respect de la confidentialité des informations traitées.

Les données du registre présentant un intérêt historique, scientifique et statistique sont conservées tant que le registre exerce ses missions afin de permettre de répondre aux objectifs fixés, conformément aux réglementations et lois applicables et selon des procédures de sécurité strictes.

Contact pour tout renseignement complémentaire